Andrea Gómez
Andrea Gómez
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
En nombre de todas las personas que forman parte de este proyecto quiero saludarle por entrar en nuestra página Web y animarle a colaborar con nosotros.

La Fundación “Andrea Gómez” se fundó con el objetivo primordial de proteger, defender, educar e integrar a las personas afectadas por la Parálisis Cerebral en la sociedad, facilitando para ello los medios adecuados para que adquieran los conocimientos y actitudes necesarias para su desarrollo.

Con el deseo de que les guste este nuevo medio de comunicarnos que ponemos a su alcance, les saludamos atentamente.
José Gómez García
Presidente del Patronato
» Bebés con prisa

Ocho de cada cien bebés nacidos el año pasado en León pesaron menos de 2.500 gramos. Son los prematuros. Bebés con prisa cuyo cuerpo, especialmente en el caso de los grandes prematuros (menos de 1.500 gramos), está inmaduro para sobrevivir sin ayuda.

La Unidad de Prematuros, con UCI neonatal, del Complejo Asistencial Universitario de León se convierte en su útero durante el tiempo que precisen para respirar con autonomía, alimentarse como un bebé a término y con peso adecuado y exponerse a la luz, al aire y al contacto con el mundo sin un alto riesgo de infecciones. Casi 300 recién nacidos fueron atendidos en esta unidad especializada a la que se derivan casos del Bierzo y de clínicas privadas en situaciones puntuales de prematuridad y cuando presentan ciertas patologías como cardiopatías.

«La atención a estos bebés ha dado un vuelco en los últimos 15 años tanto en los medios para favorecer la maduración del sistema respiratorio, la alimentación y la prevención de infecciones como en la relación con las madres y los padres: antes sólo se les dejaba ver a los niños a través de los cristales», afirma el pediatra especialista en Neonatología del Hospital de León, Fernando Fernández Calvo.

Los avances han aumentado la supervivencia de los bebés pretérmino y, sobre todo, han disminuido las secuelas sobre su evolución neurológica. Durante los dos primeros años de vida los niños y niñas tienen un seguimiento pediátrico hospitalario contínuo. El objetivo es «salvar la vida de estos niños y darles la máxima calidad de vida», subraya el pediatra.

El nacimiento de un bebé prematuro que tiene que pasar días, semanas y a veces meses en el hospital supone un gran impacto emocional y vital para la familia. Durante la estancia en la Unidad de Prematuros viven separados bajo un régimen de visitas diario, restringido en función de la salud y vulnerabilidad de cada bebé.

La Unidad de Prematuros está divida en tres partes. La UCI neonatal dispone de tres boxes de cuidados intensivos, uno para aislados y tres respiradores para ventilación mecánica. Está destinada a bebés cuyo peso es inferior a los 750 gramos o que sufren un proceso clínico grave que requiere observación, monitorización, vigilancia y control.

La unidad de cuidados intermedios cuenta con diez incubadoras que permiten regular la temperatura y proporcionar calor para bebés pretérmino con menos 1.800 gramos de peso. Cuenta con un sistema de monitorización de la saturación de oxígeno y de la frecuencia cardíaca a través de un pulsioximétro.

Por último están las cunas, a donde se pasa a los niños antes de darles el alta para ir a casa. Aunque el escaso espacio disponible no promueve la intimidad, la unidad se fomenta el contacto con la madre y el padre de forma precoz y constante. «No podemos tener puertas abiertas ni una sala por cada familia, como hay en algunos hospitales europeos, pero promocionamos el sistema canguro para que el niño pueda contactar con la piel de la madre incluso con catéteres», explica el médico.

Las visitas son un momento emocionante para madres y padres. Dos personas pueden ver a cada bebé en dos pases diarios, de 12.30 a 13.30, y de 18.00 a 19.00 horas. Las familias se encuentran en una sala con taquillas para guardar ropa y bolsos. Antes de acceder a los nidos tienen que realizar el ritual higiénico: lavarse las manos y ponerse bata y calzas. Para poner en práctica el método canguro, poder coger a su hijo en brazos, son ayudados y supervisados por el personal de enfermería. La unidad es atendida por once enfermeras, dos por turno, un supervisor y ocho auxiliares de enfermería, además de los pediatras del servicio de neonatología.

Uno de los factores que se consideran caussantes del aumento de la prematuridad es la mayor frecuencia de los partos gemelares por los tratamientos de reproducción asistida, así como la mayor edad de las mujeres primíparas.

De los 2.269 niños y niñas nacidos en el Hospital de León el año pasado un total de 185 pesaron entre 1.500 y 2.500 gramos y 17, los grandes prematuros, menos de 1.500 gramos. Según datos del Instituto Nacional de Estadística, entre 1997 y 2010 en la provincia de León se ha duplicado la proporción de niños prematuros que nacen con menos de 2.500 gramos de peso, al pasar del 6% al 11,6% en dicho período.

En cambio, en este mismo tiempo disminuye la prematuridad por edad de gestación, de tal manera que los partos con menos de 37 semanas de gestación han pasado del 7,4% en 1997 al 5,7% en el 2010.

Los bebés grandes prematuros son el 9,2% de todos los prematuros y 0,75% del todos los nacidos en el Hospital de León, centro que ocupa el primer puesto en nacimientos dentro de todos los hospitales de la Comunidad.

Los grandes prematuros son los que más cuidados precisan y los que más tiempo de estancia pasan en la unidad. La estancia media de la mayoría de niños y niñas en la Unidad de Prematuros es de una semana, pero los grandes prematuros suelen permanecer entre tres y cuatro meses.

Los cuidados especiales y el tiempo de estancia se encuentran entre los procesos con mayor gasto después de los trasplantes. «En nuestro hospital al no haber trasplantes hepático y pulmonar los dos procesos que mayor gasto tienen son neonatos de menos de 750 gramos al nacer y son dados de alta con vida y los que nacen con un peso entre 750 y 999 gramos», explica el jefe del servicio de Pediatría, Santiago Lapeña.

Actualmente, la mayoría de niños y niñas que nacen con un peso superior a 2.250 gramos no necesitan pasar por la incubadora, apunta el doctor Fernando Fernández Calvo, pediatra y neonatólogo desde hace 37 años.

El Hospital del Bierzo deriva a la Unidad de Prematuros de León grandes prematuros de menos de 27-28 semanas de gestación; neonatos con cardiopatías y neonatos que precisen de técnicas de ventilación no disponibles en dicho centro, apunta la directora médica Rosario González Sanjuán. «Las derivaciones son poco frecuentes y han disminuido», precisa.

Según la Asociación de Padres de Niños Prematuros (Aprem), el 69,5% de todos los niños supervivientes nacidos antes de la semana 33 no tiene secuelas a los 18 años de edad. Por el contrario el 30,5% arrastran limitaciones de por vida. Entre las secuelas a largo plazo en niños que nacen con un peso por debajo de 1.500 gramos figuran en primer lugar los trastornos en el desarrollo del aprendizaje (el 40% tienen problemas cognitivos y el 45% un cociente de desarrollo inferior a 80 sobre 100 de media).

Un tercio de estos niños y niñas padece problemas visuales, un 3% sordera y un 10% parálisis cerebral infantil. El 50% de las personas con parálisis cerebral nacieron prematuramente. La asociación de madres y padres —no existe una delegación en León— apunta también entre las posibles un mayor riesgo de eventos cardiovasculares y dificultades de crecimiento.

«Cada caso es único y en el futuro de estas criaturas influye no sólo el peso sino la atención que reciben por parte de las familias y de la sociedad», resalta el médico. «El amor y la entrega resultan esenciales en el cuidado de los niños prematuros», indica la Sociedad Española de Neonatología. También resulta «imprescindible» el apoyo de los equipos de atención temprana y estimulación neurológica.

 www.diariodeleon.es

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el 27 de Enero del 2012 a las 10:34

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» Edgar no pierde la esperanza
El pequeño Edgar Serodio padece AME, una enfermedad considerada rara que le obliga a pasar sus días en una silla de ruedas. Sus padres recaudan fondos para poder aplicarle una terapia alternativa en Madrid.

Edgar Serodio tiene tres años y ya conoce la dureza de la vida a causa de una de esas llamdas enfermedades raras. Atrofia muscular espinal (AME), así se llama el mal que le ha mermado la movilidad, le resta capacidad pulmonar y ha despertado el ingenio de sus padres. La dolencia del pequeño responde a un tipo II, no tan agresiva como la I pero que igualmente obliga al uso de silla de ruedas. A día de hoy, por ese apelativo de "raras", no existe cura para la enfermedad de Edgar, pero sí hay esperanza. La de este niño ourensano se llama Therasuit y se encuentra en Madrid.

Para poder llegar a ella son necesarios unos 6.000 euros que abren las puertas de la clínica privada que aplica este método. A Edgar le harían falta dos sesiones, cada una de un mes de duración y con un precio de 2.600 euros. Así lo cuenta Marina VIllar, la madre del pequeño, que ha visto a sus vecinos implicarse de un modo que no esperaba en la enfermedad de su hijo.

El primer paso  hacia la esperanza de Therasuit comenzó en Facebook, donde abrieron una página de apoyo (Ayuda a Edgar) en la que pedían a los ourensanos la donación de monedas de céntimo. De ahí llgaron al reparto de huchas por comercios de toda la ciudad e incluso de Pontevedra. El siguiente paso ha sido la puesta en marcha de un festival benéfico que se perfila según avanzan las semanas. Será en la tarde del 24 de marzo, en un lugar por concretar. Para actuar están ya confirmadas una orquesta, un grupo de magos, un trío y un dúo. Todo para alcanza la esperanza de Edgar Serodio.

www.laregion.es

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el 26 de Enero del 2012 a las 11:23

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» Birbaumer, pionero en las neuroprótesis que permiten la comunicación con parálisis cerebral, doctor honoris causa de UCM

El psicólogo Niels Birbaumer, director del Institute of Medical Psychology & Behavioral Neurobiology de la Universidad de Tübingen y académico de la Deutsche Akademie der Naturforscher Leopoldina, será investido doctor honoris causa por la Complutense.

FIgura de prestigio internacional en la Psicología, Niels Birbaumer (Ottau, Checoslovaquia, 1945) es pionero en el desarrollo de aplicaciones clínicas basadas en sistemas de Brain Computer Interface. Estas neuroprótesis permiten al usuario interactuar con su entorno utilizando únicamente su actividad cerebral, sin intervención del sistema muscular ni del sistema nervioso periférico.

Esto ha permitido, entre otras aplicaciones clínicas, que personas con parálisis cerebral rompan el silencio tras años de incomunicación y puedan escribir a sus familiares. Sus investigaciones en neuro-rehabilitación han abierto un campo extraordinario también en otros ámbitos, como la bioética, el tratamiento de niños hiperactivos e incluso en el desarrollo de videojuegos controlados por ondas cerebrales.

Este jueves, el profesor Birbaumer impartirá una conferencia en la Facultad de Psicología con el título Communication and movement in paralysis y asistirá a la inauguración de la exposición "tendiendo puentes entre España y Alemania".

www.que.es

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el 26 de Enero del 2012 a las 11:06

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» Más de un tercio de los bebés que nacen con complicaciones sufre problemas de desarrollo neurológico a largo plazo
Más de un tercio (37%) de los bebés que nacen con complicaciones de salud, como el parto prematuro, problemas obstétricos, ictericia o infecciones, sufre después consecuencias en su desarrollo a largo plazo que pueden generarles discapacidad.
Así lo señala un estudio del Centre for Geografic Medicine Research,  el Kenya Medical Research Institute y Saving Newborn Lives/Save the Children, publicado ya en la edición "on line" de la revista especializada "The Lancet".
En los últimos 10 años se han intensificado los trabajo para conseguir aumentar la supervivencia infantil en el mundo para que los países alcancen el cuarto Objetivo de Desarrollo del Milenio: reducir en dos tercios la mortalidad de los niños menores de cinco años.
Así se ha logrado aumentar la concienciación sobre la importancia de evitar la muerte de recién nacidos -aquellos que fallecen en el primer mes de vida-, que ahora suponen cerca del 40 por ciento de todas las muertes de niños menores de cinco años en el mundo. Los progresos en la reducción de estos fallecimientos se han ext4endido lentamente, pese a que aún unos 3 millones de niños mueren cada año.
Los autores de este informe manifiestan una seria procupación por que, aunqeu es una buena noticia que mejore el cuidado neonatal, algunos países -sobre todo los que poseen cuidados intensivos, pero poca capacidad de seguir a los pacientes- puedan sufrir una epidemia de discapacidad similar a la observada en países de ingresos altos a mediados del siglo pasado, con enfermedades como la retinopatía causando ceguera en bebés supervivientes de los años 60 en Europa y Norteamérica.  
Según estos expertos, muchos bebés que sobrevivieron a estas graves enfermedades siguieron su desarrollo normal gracias a la elasticidad del cerebro humano y su capacidad de adaptación. Sin embargo, en algunos recién nacidos, estos daños pueden generar diferentes grados de discapacidad en el desarrollo neuronal a largo plazo.
Estas discapacidades generan una mayor carga económica, con pérdida de la capacidad de generar beneficios. El nuevo informe sugiere que esta situación puede hacerse incluso más común de lo que se piensa en muchos países donde muchas familias viven ya en la pobreza.
Las conclusiones de este estudio se basa en la revisión sistemática de 153 trabajos, que se extendían entre los años 1966 y 2011 y registraban consecuencias en el desarrollo neuronal de los bebés que sufrieron complicaciones neonatales.
Dado que los estudios de mayor calidad incluyen datos de Europa y Norteamérica, los autores creen que podría haberse dado una valoración incompleta del panorama global, aunque la fotografía de los países de ingresos altos es la más completa.
El riesgo estimado de al menos una discapacidad asociada con uno o más daños estudiados -de los que se excluyen el VIH- fue del 37 por ciento. Este riesgo no se vio significativamente afectado por la región, el período al que pertenecen los datos, la duración del seguimiento o el diseño del estudio.
Los autores han visto también que el riesgo de sufrir al menos una discapacidad severa de un 18 por ciento, de al menos una discapacidad moderada del 5 por ciento y de al menos una discapacidad leve del 10 por ciento.
Las discapacidades más comunes eran dificultades para el aprendizaje, la capacidad cognitiva o el retraso en el desarrollo (en el 59% de los niños discapacitados), parálisis cerebral (21%), daños en audición (20%) y vista (18%).
ecodiario.eleconomista.es

 

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el 25 de Enero del 2012 a las 10:18

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