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En nombre de todas las personas que forman parte de este proyecto quiero saludarle por entrar en nuestra página Web y animarle a colaborar con nosotros.
La Fundación “Andrea Gómez” se fundó con el objetivo primordial de proteger, defender, educar e integrar a las personas afectadas por la Parálisis Cerebral en la sociedad, facilitando para ello los medios adecuados para que adquieran los conocimientos y actitudes necesarias para su desarrollo.
Con el deseo de que les guste este nuevo medio de comunicarnos que ponemos a su alcance, les saludamos atentamente.
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José Gómez García
Presidente del Patronato
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| » La superación de Susi y Pepe |
Susi está ahora en paro. Quiere perder kilos, hacer deporte y conseguir un empleo. Pepe, su pareja, trabaja y hace natación. Viven juntos en una casa de alquiler y son felices. Son una pareja como cualquier otra. Pero también son diferentes. Por dos razones. La primera, que ambos padecen parálisis cerebral. La segunda, que tienen una química que ya quisieran muchas parejas. Cuando se les pregunta por cómo va la relación después de 13 años, se miran con complicidad y ternura.
-Le pego poco, bromea José Ruiz (45 años).
-Tenemos mucha química, asegura Susana Ruiz (40 años).
-Nos llevamos más que bien, confirma luego él.
Su historia es un ejemplo de superación y de amor. De superación, porque ambos han luchado mucho por su integración laboral. Pese a su discapacidad -que le afecta el habla y una mano-, Pepe empezó a trabajar poco después de los 20 años. Incluso mantenía a su madre y sus hermanas cuando vivía con ellas. Ahora trabaja en la Asociación de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral de Málaga (Amappace). Susi está en estos momentos en paro, pero ha tenido distintos empleos como auxiliar administrativa.
Nada más empezar la entrevista, Pepe saca a relucir su sentido del humor. "Bueno, pero esto se cobra...", dice antes de contestar a preguntas ante las que ambos desnudan su mundo, sus reflexiones y sus sentimientos. Hablan por ellos, pero hablan por muchos discapacitados. Pepe arremete contra las políticas sociales "paternalistas" y reivindica el auténtico desarrollo de la persona con discapacidad. Por ejemplo, se pregunta si basta con que Susana "con 40 años, una familia y una casa esté trabajando y se relacione con gente aunque gane una mierda". Y contesta: "Pues no, señores políticos. La persona se desarrolla cuando está trabajando y está bien pagá". Las palabras le salen algo confusas por la parálisis cerebral que padece, pero las ideas le brotan clarísimas.
Ahora Susana está en paro. Pero ha tenido distintos trabajos. Algunos, a través de centros especiales de empleo, que buscan la inserción laboral de personas con discapacidad. "Las tablas salariales de esos centros salariales de empleo son un cachondeo", comenta Pepe, en alusión a la escasa cuantía de la remuneración. Susana acota que una buena retribución es "calidad de vida".
Pepe y Susi alquilan una casa con derecho a compra del Instituto Municipal de la Vivienda. Viven solos, independientes de sus familias, desde hace unos nueve años. No tienen hijos ni piensan tenerlos. No están casados porque si formalizaran su relación ella perdería su pensión. Pepe confiesa que le gustaría tener la opción de casarse sin que por ello se penalizara económicamente a su pareja. "Pero la política social está mal hecha", opina Susi.
Ambos se explayan en las dificultades de los discapacitados para insertarse en el mercado laboral. Cuentan, por ejemplo, que muchas empresas no quieren a grandes afectados y sí a aquellos que no tienen un grado elevado de minusvalía y en los que no se aprecia discapacidad. Susana asegura: "La minusvalía no te da ventajas porque como sea física y se note, no te cogen". A ella la parálisis cerebral le afecta a la marcha.
Pepe dice, medio en broma, medio en serio que hasta le da morbo que le tengan pena: "Quien quiera, que me conozca. Yo no tengo la culpa de la gilipollez humana". Y a continuación añade: "Al discapacitado hay que meterle caña, no es un niño. Ahora eso sí, el discapacitado si no tiene un poco de mala leche, va de culo". Pepe nada. Dice que le sirve para quemar adrenalina y malos pensamientos. Cuando empezó apenas hacía media piscina. Ahora llega a 16 largos. Susana también va a comenzar a nadar. Se apuntó a una piscina, pero había barreras y tuvo que desistir. Ahora ha encontrado otra adaptada.
La historia de Pepe y Susi es también un ejemplo de amor. Cuenta ella que se conocieron en unas vacaciones, allá por 1997. A ella le llamó la atención que un paralítico cerebral llegara conduciendo su coche. Pero como él se acababa de ligar a una trabajadora social, no pasó nada. Después volvieron a coincidir y se hicieron amigos. Entonces él, que ya había roto con la trabajadora social, empezó a cortejarla. Ella se resistía. Hasta que un día Pepe se ofreció a llevarla a casa. Por el camino dio un frenazo y la besó. Desde entonces, están juntos.
Tras desgranar su historia de amor y superación, ambos insisten en reclamar salarios dignos para los discapacitados y que se despolitice la política social. Después salen al patio interno de Amappace para hacerse la foto. Se sientan en un banco de hormigón. Está gélido.
-El culo se queda helado, admite ella.
-Es el precio de la fama, vuelve a bromear él. |
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el 20 de Febrero del 2012 a las 10:20 |
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| » Desarrollan un dispositivo que transmite emociones de discapacitados psíquicos |
La Fundación Uliazpi y el Centro de Investigación Aplicada Tecnalia trabajan conjuntamente en el desarrollo de un innovador dispositivo que permite detectar y evaluar las emociones de personas con discapacidad intelectual y problemas de comunicación, y transmitirlas a sus cuidadores. Esta nueva tecnología de apoyo sociosanitario, dirigida principalmente a discapacitados psíquicos graves, con parálisis cerebral o retrasos mentales, por ejemplo, está siendo desarrollada por ambas entidades como proyecto piloto, para lo cual han suscrito un convenio marco, auspiciado por la Diputación de Gipuzkoa. El titular del departamento foral de Política Social, Ander Rodríguez, y el director de Tecnalia, Iñaki San Sebastián, han suscrito hoy este convenio en una comparecencia ante los medios informativos, en la que ha participado también Arantza Aguiriano, gerente de Uliazpi, fundación pública dependiente de la institución foral que presta diversos servicios y apoyos a guipuzcoanos que padecen discapacidad intelectual y sus familias. El convenio busca desarrollar nuevas herramientas tecnológicas que mejoren la comunicación, los cuidados personales y el bienestar de las personas que, por su discapacidad, tienen problemas para expresarse, verbales o de otro tipo, y dar a conocer sus necesidades emocionales, físicas o mentales a sus cuidadores. Así, la unidad de Tecnología para la Salud de Tecnalia llevará a cabo una serie de ensayos piloto con un nuevo dispositivo, que ya ha comenzado a probar de forma preliminar y que está integrado por un pulsímetro y un teléfono móvil con una aplicación específica. El pulsímetro medirá la variabilidad del ritmo cardiaco en el paciente y algunos parámetros extraídos de éste y transmitirá la información al móvil, cuya aplicación procesará los datos de tal manera que evaluará el estado de ánimo del paciente, determinando si es positivo o negativo y en con qué intensidad. El teléfono cumplirá por su parte la doble función de mejorar por un lado la comunicación entre el paciente y su cuidador, ya que avisará a éste último, que podrá calmarle cuando atraviese algún episodio de riesgo y evitar conductas agresivas o autolesivas, y por otro, trabajar como una herramienta de autorregulación, dado que cuando detecte emociones negativas intensas iniciará un mensaje de voz automático para ayudar a tranquilizarle. Disminuir el malestar de estos discapacitados que no pueden comunicar por sí mismos lo que sienten y prevenir conductas problemáticas son los principales objetivos de esta nueva tecnología que personal de Tecnalia y de Uliazpi probarán con una docena de pacientes para comprobar su utilidad real y ponerla posteriormente disposición de comercializadores. El convenio marco, que recoge una colaboración para dos años, ampliables, responde, según ha subrayado Rodríguez, a la apuesta de la Diputación por "extender y aplicar la investigación y el desarrollo de las nuevas tecnologías a la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas con dificultades". www.abc.es |
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el 14 de Febrero del 2012 a las 12:24 |
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| » El Camino de Santiago en silla de ruedas |
Javier Luque y su hijo Antonio, con parálisis cerebral, recorrerán el Camino de Santiago en un triciclo Duet (silla de ruedas más bicicleta) durante el verano de 2012. http://discamino.redestable.com/ |
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el 13 de Febrero del 2012 a las 17:34 |
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La ciencia, la medicina y la tecnología suman fuerzas y trabajan arduamente para encontrar soluciones prácticas, económicas y eficaces que brinden movilidad y mayor calidad de vida a personas que sufren enfermedades motrices y trastornos nerviosos, como la esclerosis múltiple, la parálisis cerebral o el mal de Parkinson, entre otros. El sueco Fredrik Lundqvist alumbró un formidable invento: el Elektrodress. Como su nombre lo indica, es un traje adaptable que cuenta con un sistema complejo de electrodos en su interior, los cuales cumplirán la función de estimular eléctricamente las áreas o partes del cuerpo del paciente que se encuentren afectadas o debilitadas, para otorgarles un mayor control y movimiento. La causa de la parálisis muscular y de la falta de motricidad suele originarse por un “cortocircuito” entre el cerebro, los nervios y los músculos. Debido a esta falta de comunicación eléctrica, el paciente pierde la posibilidad de controlar su cuerpo como es debido y, por lo general, estas aflicciones tienden a volverse crónicas y degenerativas. El Elektrodress, de Lundqvist, mediante sus electrodos internos y la estimulación muscular electrónica (EMS), reemplazará estos impulsos eléctricos atrofiados, y les conferirá mayor estimulación, relajación y control a los músculos del paciente, para que este pueda recuperar parte de su motricidad y, por ende, obtener una mejor calidad de vida. Salud a medida Operativamente, el traje hará las veces de un centro de rehabilitación ambulante hecho a medida, que ofrecerá estímulos eléctricos al cuerpo a través de vibraciones y “masajes” terapéuticos. Además, el Elektrodress será muy versátil, ya que podrá comprarse el traje completo (para casos más graves y avanzados), o podrá adquirirse en siete partes separadas, para tratar áreas o extremidades específicas. El traje fue presentado por Lundqvist en un reality show de la televisión sueca llamado Dragon’s den (La guarida del dragón), y desde entonces despertó mucho interés y llamó la atención de los medios locales e internacionales, así como de inversores privados, por lo que el proyecto está recibiendo financiación para que pueda ser desarrollado en forma masiva y llegar al mayor número posible de personas. Por el momento, el Elektrodress es sólo un prototipo, pero si tenemos en cuenta la utilidad y la gran solución que podría significar para todas las personas que padecen alguna dificultad motriz, no sería raro verlo dentro de poco en la cadena de producción. vos.lavoz.com.ar |
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el 13 de Febrero del 2012 a las 12:23 |
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Historia
